L'Instant T

Syndrome de Rett : le SOS d'un papa

2019-01-28 16:22:00

Depuis 4 ans, les parents d'un petit garçon porteur du syndrome de RETT, connu sous le nom de GEN Fox G1, multiplient les initiatives pour collecter des fonds et faire avancer la recherche sur cette maladie génétique rare. Dans le monde, 500 enfants malades sont actuellement recensés. C'est donc le cas de Ryan, 8 ans, qui est atteint d'un polyhandicap intellectuel et moteur sévère.
Son papa en appelle aujourd'hui à la mobilisation des personnalités de tous horizons, 27 000 enveloppes sont parties de Vannes ce lundi matin.
 

 

 

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